Lipödem

Meines Wissens hilft außer diszipliniertem Tragen von speziellen Strümpfen und Lymphdrainagen nichts wirklich.
Sport generell -sofern machbar- soll erleichternd wirken.
Von den OPs hab ich auch schon häufiger gelesen, aber nie Langzeiterfahrungen finden können -ich hatte mich mal damit auseinandergesetzt wegen einer Bekannten-. Jedenfalls ist es mit 1 OP wohl nicht getan, es folgen einige nach. Da kannst Du mal nach Lipödemforen googlen, da gibts einige. Der Tenor ist überall gleich. Die betroffenen Damen sehen dies als Allheilmittel und berichten total begeistert von ihren -vielfachen- OPs. Obwohl für mein Empfinden diese OPs einen ähnlichen Beigeschmack haben wie Magenbänder etc. gegen Übergewicht. Ich persönlich bezweifle den Erfolg, den das _langfristig_ bringen soll. Wie gesagt habe ich noch keine Langzeitstudien oder ähnliches finden können.

Ich wünsche Dir viel Glück. Wenn Dein Arzt als Spezialist keine besseren Vorschläge hat bzw. Hilfe, dann würde ich mir nen andern Suchen -ich weiß, nen guten zu finden ist schwer-.

Alles Gute!

Hallo Sarah,

ich habe diesen Thread über Google gefunden und konnte nicht anders als mich anmelden und zu antworten.

Eine kurze Vorstellung: Mein Name ist Erna, 41 Jahre alt und Lipödem-Patientin. Diagnostiziert 2002.

Leider habe ich den genannten Beitrag bei Akte nicht gesehen, mir hat leider zu spät eine Freundin davon berichtet. [...]

Hat dir Dein Arzt wirklich etwas von abnehmen gesagt????? Hast Du nur das Lipödem oder auch Übergewicht oder Adipositas? Wenn nur das Lipödem an Beinen und/oder Armen und er erzählt dir was von abnehmen dann wechsle bitte schnell den Arzt! Konnte er dir denn genaueres darüber sagen? Viele Ärzte kennen den Begriff nur am Rande oder gar nicht.

Lipödem = krankhaft vermehrtes Unterhautfettgewebe

Sieh dir doch bitte mal den Artikel zu Lipödem bei Wikipedia an. Der muss von einem kompetenten Arzt oder einer Betroffenen (schreibe bewusst "einer" denn nur sehr wenige Männer erkranken daran) geschrieben worden sein. Da steht, das es sich nicht um "angefressenen Speck" handelt (haben durchaus sogar Sportlerinnen!) so kann es auch nicht "abgespeckt" in Form von einer gewichtsreduzierenden Diät abgebaut werden.

[...] Guckst du hier: lympho-opt
Hier kann dir evtl. auch bei der Suche nach einem kompetenten Phlebologen in Deiner Nähe geholfen werden.

Die Fettabsaugung beim Lipödem ist mit der Absaugung der herkömmlichen Plastischen Chirurgie gar nicht zu vergleichen. Wird auch eher von Phlebologen oder Hautärzten durchgeführt.

Ich bitte dich nur um eines. Lasse das Lipödem das nun endlich bei dir diagnostiziert wurde (bestehen tut es bestimmt schon länger denn die Enstehung beginnt gewöhnlich mit der Pubertät) nicht unbehandelt.

Es entwickelt sich weiter und das Endstadium sind dann meist extreme Fettlappen, matratzenartige Orangenhaut, Wassereinlagerungen bis hin zur Elefantasis. Von Schmerzen (vor allem Druckschmerz) gar nicht zu reden! Ich bin inzwischen so weit mit beginnender Elefantasis. *heul*

Das mit der Kompressionsbestrumpfung stimmt. Es verhindert vor allem Wassereinlagerungen welche sich durch ein vom Lipödem geschädigtes Lymphsystem entwickeln kann. Die Teile sind natürlich nicht schön, aber sie sind ein wirkliches Hilfsmittel. Aber wenn du welche verschrieben bekommst dann achte bitte auf "Flachstrick" und "nach Maß". Mit Rundstrick und den fertigen Teilen wirst du nicht glücklich werden weil die eher schaden (zu eng, schneiden ein... ect.)

Aber auch diese allein macht es nicht, sondern begleitend dazu eine manuelle Lymphdrainage, kurz auch MLD genannt. Mindestens 1-2 mal in der Woche mindestens 30 Minuten (MLD 30), besser noch 60 Minuten (MLD 60). Und dann "ausserhalb der Regelverordnung" (durchgehende Behandlung), sonst musst du nach 6-10 MLD eine Pause von 12 Wochen einhalten. Der Größte Schwachsinn aller Zeiten den unsere "Gesundheitsreform" mit sich bringt. Da wird dann während der Behandlung was gut gemacht was in 12 Wochen ohne Behandlung wieder zunichte gemacht wird. Nur verschreiben viele Hausärzte diese MLD in der Form nicht gerne da sie Angst um ihr Budget haben. Das mit dem Rezept also bitte am besten mit einem Facharzt für Phlebologie dem Lipödem kein Fremdwort ist abklären.

Ich hatte vor 6 Jahren mal online und telefonisch Kontakt (der leider abbrach) zu einer Frau die sich das Lipödem hat absaugen lassen. Nach einigem Hin und Her übernahm die gesamten Kosten dafür (14.000 Euro!) ihre Krankenkasse. Ich sah vorher/nachher Bilder und war erstaunt über diesen Unterschied. Ihre Beine hatten wieder eine Silhouette! Muss dazu anmerken, sie trug vor der Operation am Oberkörper Größe 40/42 und am Unterkörper Größe 46!

[...]

Ich könnte noch lange weiter schreiben, aber ich will dich nicht noch mehr verwirren.

Wenn Du fragen hast dann frage. [...]

Liebe Grüße
Erna

Schade, dass mein Beitrag heir so verkrüppelt wurde, so ist er nicht wirklich informativ und berichtet nur über mich.

Dafür hätte ich mir die Mühe auch sparen und die Zeit besser nutzen können...

Klein Erna, ich fand Deinen Artikel übrigens auch so recht informativ.
Was mich interessieren würde: Hast Du schon jemals was von Langzeiterfahrungen mitbekommen? Dass direkt nach den OPs eine Zeitlang eine Optimierung vorhanden ist, ok, aber wie sieht es Jahre später aus? Bildet sich das nicht alles nach? Ich habe bisher nur Infos darüber gefunden, dass die Leute mehrere OPs machen lassen müssen. Aber nie, wie es 5 oder 10 Jahre nach diesem OP-Marathon aussieht?
Das tät mich mal enorm interessieren.

Hallo an Alle,

ich habe gerade diese Seite entdeckt und bin froh ein paar Leute zu finden, die die gleichen Probleme haben. Ich vermute, dass ich auch an einen Lipödem leite. Vieler meiner Freunde aber auch von meiner Familie vermutes das gleiche. Jedoch möchte ich diese auch gerne von einem Arzt bestätigt bekommen, nur welcher und wohin? Ich würde mich freuen für jede Hilfe. Zu welchen Arzt muss ich damit ich mir Helfen lassen kann?

Viele liebe Grüße:)