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Gesundheit
Allgemeines zur Gesundheit, Ärger mit Krankenkassen, Versicherungen, Patientenrechte, spez. Themen wie Magenband, Gastroplastik, Adipositas etc.

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Alt 18.01.2017, 21:56   #1
gismo1110
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Standard Nicht alles nur Speck / Liplymphödem

Hallo zusammen
hier ist schon länger nichts mehr zu dem Thema geschrieben worden, daher hab ich gedacht, ich schilder mal meine Erfahrungen.
Ich hatte immer schon im Sommer geschwollene Knöchel, kennt man ja Wärme und Venen... Das immer das linke Bein mehr anschwoll als das rechte war für mich auch logisch. Rechts wurde vor 12 Jahren mal die Krampfader gestrippt. Seit letztem Sommer bekam ich links vorm Schienbein auch immer eine Delle. OK, wohl immer noch die Venen. Nochmal Krampfadern-OP wollte ich nicht, also Füße hochlegen und auf den Winter warten.
Im Winter aber habe ich dann festgestellt, dass es nicht besser sondern noch schlimmer wurde. Als sich wirkliche Querfalten am Schienbein bildeten und das Gewebe darunter richtig prall wurde, hab ich mich dann endlich überwunden und bin zum Hausarzt. Der schaute sich meine Beine nur kurz an und sagte das ist ein Lymphödem Stadium 3, ab zum Lymphologen.
Laut Lymphologin ist aber eher ein Lipödem an Oberschenkeln und Knien das Problem, zu dem sich im nachhinein ein Lymphödem gesellt hat. Und ich dachte bei meinem Gewicht wäre es normal wie meine Oberschenkel aussehen . Wer mag, kann beides mal googlen.

Jedenfalls bekomme ich jetzt eine ambulante Entstauungstherapie. Täglich Lymphdrainage und anschließende Kompression mit Wickeln. Wenn die Beine dann ausreichend entwässert sind, bekomme ich die wunderschönen Kompressionsstrümpfe. Und jetzt der Clou, hatte heute die dritte Behandlung und habe nicht nur Gewicht (durch Flüssigkeit) sondern auch messbare Zentimeter verloren. Am linken Knöchel 3,5 cm!!! am rechten 1,5 cm!! Wie krass, ich habe wieder echte Knöchel. Und auch einige Wülste an meinen Knien sollen pur Wasser sein. Bin gespannt wie ich bald aussehe.

Ich möchte euch mit diesem Beitrag nur Mut machen. Wenn ihr ähnliche Beschwerden habt, geht los. Das gehen fällt mir schon viel leichter und die Optik ist natürlich super (soweit man mit über 150 kg super sagen kann ). Natürlich hat die Ärztin mir erklärt, das Übergewicht das Ödem zwar nicht hervorruft, aber verstärkt und abnehmen wichtig ist. Aber damit hatte ich ja gerechnet. Und nach dem 1. Termin hat sie zu dem Thema auch die Klappe gehalten :-)

GLG Gismo
gismo1110 ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 19.01.2017, 16:05   #2
gerndabei
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Gismo, weiter so!

Ich lag im März 2016 mit einem großflächigen Erysipel des linken Beines 3 Wochen im KH. Dabei waren besonders der Unterschenkel und der Fuß stark angeschwollen.
Die Nachbehandlung gestaltet sich als langwierig, aber nicht erfolglos. Das die Oberhaut des Unterschenkels sich quasi neu bilden musste und gleichzeitig das Wasser aus dem Bein heraus sollte, bekam ich über mehrere Monate 1x täglich Besuch vom Pflegedienst zur Wundversorgung und zum Anlegen des Pütter-Kompressionsverbandes.
Vor ein paar Monaten hat meine Hausärztin die Therapie geändert. Ich habe Kompressionsstrümpfe (kann ich selbst an- und ausziehen) und gehe 2x pro Woche zur Lymphdrainage. All dies mit zunehmendem Erfolg!
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Alt 21.01.2017, 20:26   #3
gismo1110
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Oh Du Arme! Das hört sich nach einer ganz schönen Quälerei an. Aber gut, wenn es wenigstens hilft. Ich drück dir die Daumen, dass dir so ein Mist in Zukunft erspart bleibt.

Bei mir wird am Dienstag für die Kompressionsstrümpfe Maß genommen. Ich bekomme eine Capri und Kniestrümpfe. Mal sehen wie ich damit klar komme. Ich hoffe schnell, da wir in zwei Wochen in Urlaub fliegen :-).
Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende und wenig Schmerzen.

LG Gismo
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Alt 21.01.2017, 21:26   #4
gerndabei
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Zitat:
Zitat von gismo1110 Beitrag anzeigen
Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende und wenig Schmerzen.
Danke, Gismo! Habe schon lange keine Schmerzen mehr.
LG, gern dabei
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Alt 21.01.2017, 22:45   #5
Kessi
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Hallo, habe mich ganz frisch und neu bei Euch im Forum registriert.

Und als ich mich mal im Forum umgeschaut habe, und eben auf "neue Beiträge" geklickt hatte, habe ich diesen Beitrag gesehen und gelesen. Auch ich bin Ü-Gewichtig und habe Probleme mit stark abgeschwollenen Beinen und Füßen. Natürlich schniefe ich schon sehr schnell, wenn ich nur ein paar Mal die Treppen hier rauf und runter gehe und fühle mich manchmal richtig stämmig, wie ein Elefant im Porzellanladen. Ich war im Sommer 2014 bei einer Ärztin, die sich meine Beine und Füße mal angesehen hatte.

Sagte nur, dass ich bei der Krankenkasse anrufen soll und mich nach Ernährungsberatung erkundigen soll. Mehr hat sie nichts gesagt und auch weiter nichts gemacht um mir wegen dem Problem zu helfen.
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Alt 22.01.2017, 08:59   #6
gerndabei
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Kessi,

googel mal nach "Deutsche Gesellschaft für Lymphologie" und such dir unter Eingabe deiner PLZ einen entsprechenden Arzt aus. Termin machen, ggfls. Überweisung vom Hausarzt, und viel Glück...
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Alt 22.01.2017, 16:46   #7
gismo1110
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Hallo Kessi,

das kenne ich leider nur zu gut. Ich war auch vor vielen Jahren mal bei einer Orthopädin wg. meiner Schmerzen in den Beinen und Füßen.
Raus ging ich mit einem Rezept für Appetitzügler, Rezepte für eine 600 Kalorien-Diät und für die Schmerzen könnte ich doch Ibuprofen nehmen.
Erst viel später stellte sich raus, dass ich entzündliches Rheuma und Fibromyalgie habe..
Also wie gern dabei schon schrieb, such dir schnell Hilfe von einem Facharzt! Wünsch dir viel Glück!
Liebe Grüße
Gismo
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Alt 22.01.2017, 17:13   #8
Kessi
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Hallo gerndabei und gismo1110.
Habe schon gegoogelt und einen Facharzt in Hamburg gefunden. Ist ja auch immer ne Ecke von mir (wohne bei Soltau) entfernt, aber man kann nicht alles "vor der Tür" haben im Leben. Da stehen wieder Fahrten mit den Öffis an.
Schmerzen habe ich keine. Ich fühl mich nur veralbert von den Ärzten heutzutage. Leide auch an Depressionen und der HA meinte neulich zu mir, dass ich keine Depression hätte. Na der ist ja mal lustig. Bin noch neu in diesem Ort und fast ein Jahr erst hier. So richtigen Hausarzt habe ich keinen mehr.

Danke für die Antworten.
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Alt 26.01.2017, 16:43   #9
Kessi
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Habe einen Arzt in Hamburg gefunden und gleich angerufen. Dort bekam ich schon für den nächsten Dienstag (31.01.2017) einen Termin. Habe dann beim HA angerufen und am Montag einen Termin bekommen, damit ich das mit ihm besprechen kann. Und bei der Krankenkasse rief ich auch gleich mal an um mich zu erkundigen, ob die Fahrtkosten teilweise übernommen werden. Leider sagte man mir, dass man die selbst bezahlen muss - alles und komplett, wenn es nur eine Ambulante Behandlung ist.

Ich habe schon am Sonntag dem Facharzt in Hamburg eine Mail geschickt und am selben Abend die Antwort erhalten.

Er schrieb, dass ich eine Verordnung von einem Arzt (egal ob Hausarzt oder einen anderen) bräuchte und das die Behandlungen 6 mal manuelle Lymphdrainage (60 Minuten pro Behandlung), 6 mal Kompressionstherapie beidseitig, 6 mal Übungsbehandlung beinhalten.
Bin momentan nicht erwerbstätig und beziehe ALG. Alleine kann ich diese Behandlungen nicht tragen. Und alles hinschmeissen kommt für mich auch nicht infrage. Denn ich will ja wieder fit werden, damit ich motiviert und Fit bin.
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Alt 26.01.2017, 22:51   #10
gerndabei
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Kessi, das liest sich gut.
Vllt. bist Du von den gesetzlichen Zuzahlungen befreit und musst finanziell nur "nur" die Fahrtkosten tragen.
gerndabei ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 27.01.2017, 12:02   #11
Kessi
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Zitat:
Zitat von gerndabei Beitrag anzeigen
Kessi, das liest sich gut.
Vllt. bist Du von den gesetzlichen Zuzahlungen befreit und musst finanziell nur "nur" die Fahrtkosten tragen.
Ah nein. An die Zuzahlung habe ich ja noch gar nicht dran gedacht! Oh mist. Ich sehe schon, dass ich den Termin absagen muss oder verschieben müsste.
Kessi ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 27.01.2017, 22:51   #12
gismo1110
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Hallo Kessi,
ach Mensch, dass wäre ja blöd. Frag doch nochmal beim Arbeitsamt oder evtl. auch beim Sozialamt nach. Wobei für mich ja die Krankenkasse zuständig sein sollte
Ich hab jetzt meine Entstauung hinter mir und hab heute meine Strümpfe bekommen. Die sind schon ganz schön fest, aber immer noch besser als die Bandagen. Ich habe Oberschenkelstrümpfe + Bermuda bekommen. Bin gespannt wie ich da auf Dauer mit zurecht komme.. Aber will meine neuen Knöchel ja nicht verlieren , hab links jetzt 5,5 cm weniger.

Das Sanitätshaus, bei dem ich bin, betreut auch die Akutklinik in Ochtrup. Die Angestellte hat mir heute erzählt, dass sie vor kurzem eine Patientin hatten, die 25 cm an Umfang am Unterschenkel verloren hat. Das war sicher ein Einzelfall, aber ich fand es trotzdem krass. Alles nur Wasser.. Und das in nur 10 Tagen, in Ochtrup bleibt man wohl nur 10 Tage. Wäre für mich auf jeden Fall auch eine Alternative. Aber nur wenn nichts mehr geht.. Ich hasse Krankenhäuser..

So ich wünsche Euch ein schönes WE und Dir Kessi drücke ich die Daumen, dass Du deinen Termin doch irgendwie wahrnehmen kannst.

LG Gismo
gismo1110 ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 27.01.2017, 22:59   #13
Kessi
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Was mich gerade interessiert ist, wie die Haut danach aussieht? Schlabberig und faltig?
Kessi ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 27.01.2017, 23:02   #14
Kessi
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Zitat:
Zitat von gismo1110 Beitrag anzeigen
Hallo Kessi,
ach Mensch, dass wäre ja blöd. Frag doch nochmal beim Arbeitsamt oder evtl. auch beim Sozialamt nach. Wobei für mich ja die Krankenkasse zuständig sein sollte
Ich hab jetzt meine Entstauung hinter mir und hab heute meine Strümpfe bekommen. Die sind schon ganz schön fest, aber immer noch besser als die Bandagen. Ich habe Oberschenkelstrümpfe + Bermuda bekommen. Bin gespannt wie ich da auf Dauer mit zurecht komme.. Aber will meine neuen Knöchel ja nicht verlieren , hab links jetzt 5,5 cm weniger.

Das Sanitätshaus, bei dem ich bin, betreut auch die Akutklinik in Ochtrup. Die Angestellte hat mir heute erzählt, dass sie vor kurzem eine Patientin hatten, die 25 cm an Umfang am Unterschenkel verloren hat. Das war sicher ein Einzelfall, aber ich fand es trotzdem krass. Alles nur Wasser.. Und das in nur 10 Tagen, in Ochtrup bleibt man wohl nur 10 Tage. Wäre für mich auf jeden Fall auch eine Alternative. Aber nur wenn nichts mehr geht.. Ich hasse Krankenhäuser..

So ich wünsche Euch ein schönes WE und Dir Kessi drücke ich die Daumen, dass Du deinen Termin doch irgendwie wahrnehmen kannst.

LG Gismo
Klingt ja interessant deine Behandlung. Ich werde mich am we mal befassen. will ja auch wieder menschlich und tageslichttauglich werden, ohne dass ich schnaufe wie eine alte Dampflok. Hab mich heute im Schaufenster von aussen gesehen (es hat gespiegelt wegen der Wintersonne) und ich muss sagen, dass ich mich selbst nicht mal mehr ansehen kann.
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Alt 28.01.2017, 10:03   #15
zegge
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hi gismo,

mal kurze frage, wie wird bei dir die weitere behandlung aussehen, ich meine langfristig?

muss die lymphdrainage nicht weitergemacht werden?

liebe grüße
zegge
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Alt 28.01.2017, 15:20   #16
Schokosahne
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Zitat:
Zitat von zegge Beitrag anzeigen
mal kurze frage, wie wird bei dir die weitere behandlung aussehen, ich meine langfristig?

muss die lymphdrainage nicht weitergemacht werden?
Bei Lymphödem wird eine KPE (komplexe physikalische Entstauung) durchgeführt. Einfach mal google befragen, dort ist es sehr gut und ausführlich aufgelistet, wie so eine Behandlung aussieht.
Bei Lipolymphödem hält die Behandlung lebenslang an, da es sich um eine chronische Erkrankung handelt.

Nur die Intensität der Behandlung variiert je nach aktuellem Stadium.
Schokosahne ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 28.01.2017, 15:45   #17
Kessi
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Bei mir ist das erst 2012 entstanden, als ich keine Arbeit mehr hatte und Zuhause viel rum gesessen habe. Seitdem traue ich mich noch weniger an die Öffentlichkeit.
Kessi ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 28.01.2017, 21:13   #18
gismo1110
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Hallo zusammen,
also Kessi, die Haut sieht noch erstaunlich gut aus. Direkt wenn die Bandagen runterkamen, war sie ein wenig faltig. Das zieht aber schnell weg. Insgesamt ist das Gewebe an den Unterschenkeln weicher geworden, passt jetzt zu den Oberschenkeln..
Da musste ich gleich an einen älteren Beitrag denken, der war glaube ich von Dir Schokosahne (sorry wenn ich mich irre ), wo du sinngemäß geschrieben hast, dass du vorher immer stolz auf dein straffes Gewebe warst und nachher war es auf einmal ganz weich.

Ja und Zegge, anschließend muss auf jeden Fall weiterhin regelmäßig Lymphdrainage(LD) durchgeführt werden. Ich hab jetzt noch zwei LDs und hab dann Urlaub. Werde wenn wir wieder hier sind wieder zur Lymphologin oder zum Hausarzt gehen und mir weitere verschreiben lassen. Zumindest einmal die Woche sollte trotz Arbeit möglich sein.

Ich versuche noch rauszufinden, welche Voraussetzungen ich erfüllen muss, dass die LD nicht auf das Budget des Arztes geht. Meine Lymphologin war bzgl. der Entstauung schon so zickig. Hätte mir lieber nur Kompressionsstrümpfe und eine Ernährungsberatung verschrieben . Aber ich bin ja hartnäckig und daher auch zu einer Entstauung gekommen .

Jetzt bin ich erstmal froh, die Entstauung noch vorm Urlaub hinbekommen zu haben. Hätte sonst nicht fliegen mögen. Mag aber noch nicht dran denken, wie es mir dort mit den Strümpfen geht. Vor allem täglich waschen.. ich hab ja noch kein zweites Paar zum Wechseln. Aber irgendwie kriege ich das auch hin.
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Alt 06.02.2017, 14:09   #19
Schokosahne
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Zitat:
Zitat von gismo1110 Beitrag anzeigen
Da musste ich gleich an einen älteren Beitrag denken, der war glaube ich von Dir Schokosahne (sorry wenn ich mich irre ), wo du sinngemäß geschrieben hast, dass du vorher immer stolz auf dein straffes Gewebe warst und nachher war es auf einmal ganz weich.
Jupp das war ich, bei mir gings aber um die Oberschenkel und das Lipödem Aber ähnlicher Mechanismus - die Buckelpiste ist geblieben ...


Zitat:
Zitat von gismo1110 Beitrag anzeigen
Ich versuche noch rauszufinden, welche Voraussetzungen ich erfüllen muss, dass die LD nicht auf das Budget des Arztes geht. Meine Lymphologin war bzgl. der Entstauung schon so zickig.
Die ersten 30 Behandlungen gehen immer aufs Budget der Ärztin, danach kann außerhalb des Regelfalles rezeptiert werden.
Tolle Lymphologin, die nichts von dem absoluten Goldstandard der Lymphbehandlung hält - würde mal ganz salopp sagen : falsche Fachrichtung gewählt
Wenn ich sowas schon wieder lese - da geht mir die imaginäre Hutschnur hoch ...

Geändert von Schokosahne (06.02.2017 um 14:15 Uhr)
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Alt 06.02.2017, 14:14   #20
Schokosahne
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Zitat:
Zitat von gismo1110 Beitrag anzeigen
Meine Lymphologin war bzgl. der Entstauung schon so zickig. Hätte mir lieber nur Kompressionsstrümpfe und eine Ernährungsberatung verschrieben.
Kompressionstrümpfe vor der Entstauung machen übrigens wenig Sinn eben weil es da ja teilweise zu enormen Umfangsveränderungen kommt - bei mir fangen die Strümpfe ratzfatz das Rutschen an, und zwar ab 2cm Unterschied. Bei Unterschenkestrümpfen mag das vielleicht noch gehen, bei längeren ein No-Go - und diese Strümpfe kosten ja mal eben einige hundert Euro.
Sollten die also vor Ende der Entstauung angemessen worden sein, können sie jetzt schon wieder zu weit sein. Das kann man aber reklamieren, auch wenn Du sie schon einige Wochen hast.

Ich würde zukünftig im Auge behalten, ob Dir Unterschenkelstrümpfe ausreichen. Bitte sehr genau das Gewebe in der Kniekehle beobachten, es kommt leider immer wieder dazu, dass sich dann alles darüber staut.
Schokosahne ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 07.02.2017, 16:40   #21
gismo1110
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Liebe Schokosahne, ich habe keine Kniestrümpfe sondern Oberschenkelstrümpfe und Bermuda. Muss mich aber echt noch an die volle Montur gewöhnen. Fühle mich wie gepanzert. Wenn es eben geht lasse ich die Bermuda weg.

Im Moment sind wir im Urlaub. Ich bin natürlich heilfroh dass ich überhaupt fliegen konnte. Aber mit nur einem paar Strümpfe ist das echt schwierig. Die sollen ja auch täglich gewaschen werden..

Na irgendwie gehts schon. Ich geh auf jeden Fall viel schwimmen, wenn ich mal keine anhabe.

Danke für die Info zu den Lymphdrainagen. Nach meinem Urlaub muss ich sowieso wegen der Ersatzstrümpfe los. Da werde ich mir gleich das nächste Rezept LD erkämpfen.

Sonnige Grüsse
gismo1110 ist offline   Mit Zitat antworten
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